Vitiligodagen den 9 maj

Svenska Vitiligoförbundet höll lördagen den 9 maj en ”vitiligodag” med ett ambitiöst och bra program. Förbundets energiska och glada ordförande, Peter Björk, hade tillsammans med styrelseledamöterna lyckats samla tre av de främsta experterna både nationellt och internationellt, som talare och ”förklarare” av vad vitiligo är: dr Mats J Olsson, dr Håkan Hedstrand och dr Anders Landgren.

Ordförande Peter Björk involverade de ca fyrtiotalet närvarande i samtal om hur de ser på det faktum att de har (är ”drabbad av” eller ”lider av”) vitiligo. Inte alla de närvarande hade vitiligo eftersom här också fanns anhöriga till dem som har sjukdomen, men ”vitiligomänniskorna” delade frikostigt med sig av hur de kände det. En del tyckte att det var jobbigt för att folk stirrar. Andra tyckte detsamma och dessutom att de därför t.ex. inte kunde visa sig på en badstrand eller lätt sommarklädda. Åter andra upplevde att det är extra tungt under hela den ljusa årstiden då de inte vill riskera att bli solbrända så att vitiligofläckarna syns tydligare. Och så fanns det de, som likt den positiva ordföranden Peter Björk, helt enkelt inte brydde sig särskilt mycket om sina fläckar och att en del människor stirrar.

Den mycket kunnige, internationellt kände och erkände doktor Mats J Olsson, som tidigare under många år arbetat på Akademiska sjukhuset i Uppsala och som deltagit i seminarier som expert samt skrivit böcker i ämnet vitiligo, sa bland annat:

Idag måste man själv ta tag i sina problem och göra något åt dem. Därför är det oerhört viktigt att Vitiligoförbundet får många medlemmar så att man kan utgöra en gemensam stark röst. Då vågar makten i form av exempelvis landsting och politiker inte säga nej.

Forskningen om vitiligo är, också i ett globalt perspektiv, nedslående liten. Översatt till heltidsforskare fins det färre än tio i hela världen. Ser vi till Europa ryms de på ena handens fingrar. När jag nyligen cyklade till jobbet genom stadsparken såg jag fler gubbar som krattade löv än vad det finns folk som forskar om vitiligo i hela världen.

Det finns minst ca 90.000 människor i Sverige som har vitiligo, men det kan finnas över 150.000 (mellan 1 % och 2 % av befolkningen). Det är nästan lika många som har psoriasis, en sjukdom som de flesta känner till – till skillnad från vitiligo.

Det är dags att vitiligo blir lika känt som psoriasis, och att forskning kring den här sjukdomen får mer anslag så att den kan bedrivas med lite mer kraft och effektivitet än hittills.

Alla som läser det här och själva har vitiligo eller har en närstående eller vän som har det, borde gå med som medlemmar eller stödmedlemmar i Svenska Vitiligoförbundet. Då kan det få större kraft och tyngd gentemot politikerna och sjukvården, och de som har vitiligo kan ställa krav på mer forskning. Och så kan man arbeta för att vitiligo ska bli känd bland allmänheten så att de som har den här hudåkomman inte ständigt måste förklara vad deras fläckar på olika delar av kroppen är för något.

Till slut: under dagen uppträdde också Daniel Lindqvist och Tone Norum.